Долгожданная забота. Государство обещает пожизненно обеспечить лекарствами неизлечимо больных людей
По статистике, в Украине на 10 тысяч населения приходится один больной орфанным (редким) заболеванием - такие пациенты полностью зависят от лекарств, которых не купишь в обычной аптеке, и без серьезной финансовой поддержки не доживают до 5-летнего возраста
Алексей Кекух с женой уже почти три недели ездят на проверки в генетические центры. У 3-месячной дочки - подозрение на муковисцедоз. Это заболевание неизлечимо. Оно возникает при наличии у обоих родителей определенного гена, мутация которого и приводит к болезни потомства - объяснили семье врачи.
В генетических центрах уже много лет изучают симптомы и ищут пути лечения неизлечимых орфанных заболеваний. Орфанными называются редкие, в основном, генетические болезни. 75% носителей таких заболеваний - дети. Большинство из них не доживает до зрелого возраста. Муковисцедоз - одна из таких болезней. Относится к немногим, наличие которых проверяют у всех новорожденных. Еще в роддомах у детей для этого берут кровь из пятки. Если нужные показатели повышены - родителей с малышами вызывают в генетический центр и проводят контрольные проверки.
Муковисцедоз считается одной из наиболее распространенных орфанных болезней. Только в Харьковской области - 64 человека с таким диагнозом. Около 18 из них - взрослые.
На лечение редких болезней в каждом отдельном случае нужны большие деньги. А конечного срока нет. С такими диагнозами не выздоравливают и, в буквальном смысле, живут на лекарствах. Семейные бюджеты обычных украинцев такие траты не тянут. И большинство детей умирает, не дожив до пяти лет. Фенилкетонурия, мукополисахаридоз, муковисцедоз, тирозинемия - сейчас в мире орфанными признаны 250 болезней. В Украине такого списка нет. И только на этой неделе - на 23 году независимости Украины - власть приняла законопроект, согласно которому лекарствами людей с орфанными заболеваниями будет обеспечивать государство.
Украинцы нововведениями довольны. Чтобы изменения в закон были эффективными, законотворцев консультировали и харьковские генетики, и родители, дети которых страдают орфанными заболеваниями, и представители Академии правовых наук. То есть все те, кто о проблеме знает не понаслышке, рассказывает директор Харьковского специализированного медико-генетического центра Елена Гречанина.
Над законом работали несколько лет. Теперь - говорят специалисты – главное, чтобы закон начал действовать не только на бумаге. Потому что для таких больных важно принимать лекарства регулярно, а значит - от госфинансирования будет зависеть их жизнь.
В ближайшее время к закону приложат список заболеваний, которые попадут под действие документа. И люди, страдающие ими, смогут получать пожизненное обеспечение лекарствами. Также в бюджет государства внесут новую статью расходов в оздоровительной сфере, сумма которой пока не определена.
Читайте в разделе «Здоровье»:
- 29 ноября, 14:45 Эпидемии гриппа пока нет ни в одной из областей – медики
- 28 ноября, 11:08 Программа «Доступные лекарства» будет расширена - Минздрав
- 27 ноября, 16:00 В Минздраве назвали число ВИЧ-инфицированных украинцев
- 18 ноября, 10:01 На Харьковщине сохраняется низкий уровень заболеваемости гриппом и ОРВИ
- 15 ноября, 11:12 Что изменится в сельской медицине – комментарии Минздрава
- 14 ноября, 15:45 Борьба с сахарным диабетом. На Харьковщине - 16 тысяч инсулинозависимых пациентов
- 14 ноября, 14:05 Распространенность диабета в Украине за 10 лет выросла на половину – Минздрав
- 13 ноября, 11:09 Заболеваемость гриппом и ОРВИ в Харьковской области - ниже эпидпорога
- 9 ноября, 15:24 Заболеваемость ОРВИ в Харькове ниже эпидпорога - мэрия
- 6 ноября, 18:24 На Харьковщине участники АТО могут пройти медобследование в санатории
Комментарии:
а сколько будет желаюших купить такую справку о болезни
и ктото в этот бред поверит
Комментарий удален из-за нарушения правил
Ну канешна обеспечат. По признанию майданутых старики и инвалиды - обуза для общества.
хотел бы я видеть хоть одного чела,который ХОТЬ ВЕРИТ этому Б.бреду
Комментарий удален из-за нарушения правил
И теперь главная забота майданного государства - сделать так, чтобы этим правом народ не злоупотреблял. День-два попользовался, и на кладбище!
ХОРОШО.ЕСЛИ ЭТО ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ТАК.ТОГДА-ГУТ!