В Украине зарегистрировали препарат от полисахаридоза

Это заболевание в нашей стране диагностировано всего у полусотни человек, большинство из них умирает в юном возрасте. Лекарствами от редких болезней государство обеспечивает пациентов только до совершеннолетия, однако дорогостоящие препараты нужно принимать всю жизнь

Просмотр видео

Диагноз мукополисахаридоз Жене поставили два года назад. В его организме не вырабатываются жизненеобходимые ферменты, и без дорогостоящих лекарств ребенок не выживет.

Юлия Олейник
мать Жени
Мы проходим постоянно ортопедические реабилитации, социально-педагогические реабилитации, пролечиваем симптоматические заболевания и больше пока ничего. Нам только вот обещают в этом году уже, очень сильно обещают, что вот-вот начнется. А до этого нам поставили диагноз и отправили домой один-на-один бороться с этой проблемой

Больных мукополисахаридозом на всю Украину чуть больше 50, 39 из них - дети. Специалисты говорят, что в последнее время изучение болезни заметно продвинулось, но от пожизненного приема препаратов таких пациентов пока не избавить.

Рубен Маталон
профессор педиатрии, химии и генетики Техасского университета, США
Был прогресс как в направлении с терапией ферментами, так и со стволовыми клетками. И что касается стволовых клеток, то они пошли еще лучше, чем ферментная терапия

На обеспечение медикаментами одного больного в год необходимо полмиллиона евро. Оксана Дронь помощи от государства не дождалась - ее сын не дожил до регистрации в Украине лекарства от мукополисахаридоза.

Оксана Дронь
Я пообещала своему сыну, что я успокоюсь только тогда, когда детей начнут лечить без перерывов. Потому что перерывы для наших детей - это гибель

В парламенте с весны ждет рассмотрения законопроект о пожизненном содержании людей с редкими неизлечимыми болезнями. Сейчас в Украине выделяют деньги лишь для некоторых категорий пациентов, и то - только до совершеннолетия.

Виктор Сердюк
президент Всеукраинского совета защиты пациентов
Они должны иметь те же самые права, что и другие пациенты с другими заболеваниями. Это право на жизнь и право на здоровье. То есть, право на доступ к лечению. Если человек не может получить лечение по каким либо причинам, а оно существует, - это уже нарушение прав
Татьяна Кулеша
глава Объединения инвалидов больных мукополисахаридозом
Если он получает лечение, то такие же, как и для нас с вами. Если он не получает лечение - это инвалид, который прикован, который - овощ фактически и умирает очень медленно

Первое в Украине лекарство от мукополисахаридоза зарегистрировали всего три недели назад. В декабре обещают провести курс лечения всем больным за государственный счет.

Дождитесь загрузки плеера

Загрузите Flash-плеер

 
В Украине зарегистрировали препарат от полисахаридоза
 
 
19 ноября 2013 г, 19:05
Анна Сердюк 
 
 
В связи с обострением общественно-политической обстановки в Украине и резким увеличением попыток оставить на сайте комментарии, которые могут быть расценены как экстремистские, редакция «Объектив» приняла решение временно закрыть пользователям возможность комментировать материалы на сайте и скрыть все уже опубликованные комментарии. Эти функции будут восстановлены после нормализации обстановки. Редакция МГ «Объектив» приносит читателям свои извинения

Комментарии:

  • #1 хмурый медик 20.11.13, 23:34
     

    1-й Конгресс генетиков прошёл в Харькове 19 ноября, на котором присутствовали представители пациентских организаций, которые заострили только одну проблему в медицине:право больного на получение полноценного лечения редких болезней в бесплатном здравоохранении...Присутствовали представители горздрава и депутат ВР , которые сказали, что в парламенте уже есть проект закона о гос.обеспечении лекарством больных мукополисахаридозом, которое производится только в США...

    Без этого лекарства все больные детки умирают, ведь эта болезнь дефекта гена...Таких детей мало:только в Харькове выявлено в течение последних 3-х лет только около 50-ти, благодаря появлению в Харькове института медицинской генетики...

    А теперь, посмотрим социальный аспект этой проблемы...

    Раньше диагностировали эту болезнь случайно...Теперь, когда есть медико-генетич. институт и работают диагностический кабинет при перинатальном центре и - при детской обл. больнице, то не хватает только лекарства...А вообще, нужны ли такие дети обществу? "Дорогие инвалиды"...?

    Кстати,лично присутствовал на открытии этого конгресса.

Загружается...

Новости Украины

Loading...
Loading...

META.новости

Загрузка...
©2007-2024, Медиа группа «Объектив», Харьков

Использование материалов разрешено только при наличии гиперссылки.

Редакция не несет ответственность за сообщения, оставленные посетителями.

По любым вопросам Вы можете связаться с редакцией


мобильная версия сайта

размещение рекламы

подписывайтесь на RSS

«добавляйтесь»
 
free counters