В Украине зарегистрировали препарат от полисахаридоза
Это заболевание в нашей стране диагностировано всего у полусотни человек, большинство из них умирает в юном возрасте. Лекарствами от редких болезней государство обеспечивает пациентов только до совершеннолетия, однако дорогостоящие препараты нужно принимать всю жизнь
Диагноз мукополисахаридоз Жене поставили два года назад. В его организме не вырабатываются жизненеобходимые ферменты, и без дорогостоящих лекарств ребенок не выживет.
Больных мукополисахаридозом на всю Украину чуть больше 50, 39 из них - дети. Специалисты говорят, что в последнее время изучение болезни заметно продвинулось, но от пожизненного приема препаратов таких пациентов пока не избавить.
На обеспечение медикаментами одного больного в год необходимо полмиллиона евро. Оксана Дронь помощи от государства не дождалась - ее сын не дожил до регистрации в Украине лекарства от мукополисахаридоза.
В парламенте с весны ждет рассмотрения законопроект о пожизненном содержании людей с редкими неизлечимыми болезнями. Сейчас в Украине выделяют деньги лишь для некоторых категорий пациентов, и то - только до совершеннолетия.
Первое в Украине лекарство от мукополисахаридоза зарегистрировали всего три недели назад. В декабре обещают провести курс лечения всем больным за государственный счет.
Читайте в разделе «Здоровье»:
- 29 ноября, 14:45 Эпидемии гриппа пока нет ни в одной из областей – медики
- 28 ноября, 11:08 Программа «Доступные лекарства» будет расширена - Минздрав
- 27 ноября, 16:00 В Минздраве назвали число ВИЧ-инфицированных украинцев
- 18 ноября, 10:01 На Харьковщине сохраняется низкий уровень заболеваемости гриппом и ОРВИ
- 15 ноября, 11:12 Что изменится в сельской медицине – комментарии Минздрава
- 14 ноября, 15:45 Борьба с сахарным диабетом. На Харьковщине - 16 тысяч инсулинозависимых пациентов
- 14 ноября, 14:05 Распространенность диабета в Украине за 10 лет выросла на половину – Минздрав
- 13 ноября, 11:09 Заболеваемость гриппом и ОРВИ в Харьковской области - ниже эпидпорога
- 9 ноября, 15:24 Заболеваемость ОРВИ в Харькове ниже эпидпорога - мэрия
- 6 ноября, 18:24 На Харьковщине участники АТО могут пройти медобследование в санатории
14:41
14:21
14:14
13:31
13:25
12:36
11:55
11:09
10:49
10:42
10:25
10:20
10:04
9:38
9:28
9:20
9:15
9:11
9:08
18:45
18:35
17:57
17:21
16:41
16:28
16:01
15:52
15:38
15:31
14:50
Комментарии:
1-й Конгресс генетиков прошёл в Харькове 19 ноября, на котором присутствовали представители пациентских организаций, которые заострили только одну проблему в медицине:право больного на получение полноценного лечения редких болезней в бесплатном здравоохранении...Присутствовали представители горздрава и депутат ВР , которые сказали, что в парламенте уже есть проект закона о гос.обеспечении лекарством больных мукополисахаридозом, которое производится только в США...
Без этого лекарства все больные детки умирают, ведь эта болезнь дефекта гена...Таких детей мало:только в Харькове выявлено в течение последних 3-х лет только около 50-ти, благодаря появлению в Харькове института медицинской генетики...
А теперь, посмотрим социальный аспект этой проблемы...
Раньше диагностировали эту болезнь случайно...Теперь, когда есть медико-генетич. институт и работают диагностический кабинет при перинатальном центре и - при детской обл. больнице, то не хватает только лекарства...А вообще, нужны ли такие дети обществу? "Дорогие инвалиды"...?
Кстати,лично присутствовал на открытии этого конгресса.