Брошенные властями и обманутые медиками. В Харькове не состоялся генетический симпозиум
Мамы детей с редким генетическим заболеванием сегодня съехались в Харьков на симпозиум. Здесь им обещали прочитать лекции, а детей - обследовать. Но генетик из Киева к больным не приехала
Пока Женя еще выглядит как обычный ребенок. Играет, смеется, даже бегает. Вот только - почти не говорит. У мальчика редчайшее генетическое заболевание - мукополисахаридоз. Его организм не вырабатывает ферменты, необходимые для жизни. Болезнь быстро прогрессирует.
Таких детей в Украине - всего полсотни. Сегодня 15 мам со всей страны приехали в Харьков на генетический симпозиум. Здесь им обещали: детей - обследуют, а для родителей - проведут тренинги. В генетическом центре встретили с цветами и шариками. Но - без врачей. Специалист из министерства, которая должна была читать лекции, просто не явилась.
Директор генетического центра вместо врачебной помощи предлагает детей накормить и отвезти в зоопарк. Родители говорят: им не это нужно, здесь ждали известий о лечении. Но с этим помочь в центре не могут. Лекарства от мукополисахаридоза есть, но Украина их не закупает. Это - самое дорогое заболевание, каждую неделю на препарат только для одного ребенка нужно пять тысяч Евро.
Некоторые родители готовы сами возить детей на лечение заграницу. Галина говорит: не просит денег ни на проезд, ни на проживание - пусть государство только оплатит лекарство. Для ее ребенка немецкие врачи выставили счет в 400 тысяч евро. За помощью обратились к властям. Но уже год ждут решения.
Подождать - основная просьба чиновников к родителям больных детей. Но времени на ожидание у них нет. У Владика останавливается дыхание прямо в генетическом центре.
Врачи к ребенку не приходят - справляются своими силами. Мама мальчика говорит: такие приступы бывают по несколько раз в неделю, оставить ребенка нельзя ни на минуту. Родители подсчитали: чтобы спасти их детей необходимо 32 миллиона долларов в год. В России и странах Европы таких больных лечат за государственный счет. А в Украине только просят подождать. Но большинство таких детей не доживает до десяти лет.
Читайте в разделе «Здоровье»:
- 29 ноября, 14:45 Эпидемии гриппа пока нет ни в одной из областей – медики
- 28 ноября, 11:08 Программа «Доступные лекарства» будет расширена - Минздрав
- 27 ноября, 16:00 В Минздраве назвали число ВИЧ-инфицированных украинцев
- 18 ноября, 10:01 На Харьковщине сохраняется низкий уровень заболеваемости гриппом и ОРВИ
- 15 ноября, 11:12 Что изменится в сельской медицине – комментарии Минздрава
- 14 ноября, 15:45 Борьба с сахарным диабетом. На Харьковщине - 16 тысяч инсулинозависимых пациентов
- 14 ноября, 14:05 Распространенность диабета в Украине за 10 лет выросла на половину – Минздрав
- 13 ноября, 11:09 Заболеваемость гриппом и ОРВИ в Харьковской области - ниже эпидпорога
- 9 ноября, 15:24 Заболеваемость ОРВИ в Харькове ниже эпидпорога - мэрия
- 6 ноября, 18:24 На Харьковщине участники АТО могут пройти медобследование в санатории
14:41
14:21
14:14
13:31
13:25
12:36
11:55
11:09
10:49
10:42
10:25
10:20
10:04
9:38
9:28
9:20
9:15
9:11
9:08
18:45
18:35
17:57
17:21
16:41
16:28
16:01
15:52
15:38
15:31
14:50
Комментарии:
А специалист не приехал,судя по- всему, из-за безденежья и из-за безнадёги,что денег нет...Зарплата у специалиста около 2600 грн.,а доехать из Киева до Харькова сколько?...если никто не оплатил проезд,вот и не приехал!
Только не обижайтесь, дорогие мамаши,бог виновных накажет! Видимо,врачи генцентра не "скинулись" на проезд специалисту...
Минздраву сейчас не до "мелочей" с зарплатой медикам...а "командировочных" давно не платят! Минздрав сейчас "занимается" реформированием...
Каждая, напишите в Минздрав с требованием срочного решения проблемы финансирования на лекарства для таких деток! Чем больше Вы будете обращаться , тем скорее решится вопрос с финансированием здравоохранения!
У моего ребенка тоже мукополисахаридоз 1 типа. Существует только одна фирма производитель этих препаратов и одна фирма, черех которую идет реализация лекарства. Что за ерунду говорит женщина из генетического центра, что не поставляют препарат боятся , что не смогут платить! Это полная ерунда!!! Во-первых, заключаются договора, гос.контракты, где обговариваются все условия поставок и оплаты.Во-вторых, Минздрав региона делает заявку на препараты и оплачивает. Потом только идет поставка по оплате, Сколько оплатили- столько и поставят. Я еще ни разу не слышала, чтобы эта фирма кому-то отказала.Я сама лично с ними разговаривала. Сотрудники фирмы мне даже помогали доставить препарат из аптеки в институт, где мы лежали в Москве. Мне предоставляли машину.
Мы лечимся уже 1,5 года и перебоя с препаратом пока не было. Когда я чувствовала, что лекарства не хватает, а Минздрав не торопиться закупать, то я звонила в эту фирму и они решали все вопросы. А тут говорят, что с ними не хотят работать. Полная ерунда!!!Просто расчитывают, сто многие просто не знают всей этой системы. Ноя лично с ними общаюсь.
Из преподнесенной информации в сообщении - мне сразу стало ясно, что это всего лишь фарс со стороны медиков. Никто даже и не собирался этой темой заниматься...как это не прискорбно.
Для начала, у меня вопрос, зачем сам симпозиум организовывать в городе Харькове!? Да еще чтобы с Киева приехал специалист. Раз он там, то логичнее было бы его организовывать в Киеве или поблизости.
Затем, это извечная проблема разделенности: есть народ, жители с одной стороны, с другой - винтики, шпунтики, проблемы которых не интересуют большинство (вот от сюда и некоторые считают, сколько обойдется лечение, целесообразность и др. Но эти некоторые считают до тех пор, пока у них или близких не случится беды (хотя бы в виде перечисленных в сообщении болезней).
Все это очень сложные вопросы, требуют особенно профессиональных ответов. Но когда мы (общество) хотим получить ответы - в то время, когда на руководящие должности назначают "своих удобных людей", в прямом смысле юнцов "мажоров" и прочее. Когда (и особенно) на горе людском делают политкарьеру. Все красиво показушно. И все делается только так.
Искренне сочувствую мамам и деткам с такими заболеваниями. И очень хочу, как и они, чтобы для них была оказана действительная медицинская помощь, использования новейших достижений в этой области - от сердца, от души (может с колоссальными затратами) - ведь на то мы и ЛЮДИ!
#15 Ещё вспомни,что при Кравчуке было.Сейчас правительство имеет всех,поэтому сколько бы его прихвостни не тявкали на попередникив,народ поумнел,это вызывает только смех.
эта ведьма украла денег столько, что их хватило бы на всех детей с этим заболеванием
но у ведьмы эти деньги если и отымут, то детям не достанется
для #6тр-ПР - спасибо за комментарий, всё так и было при Союзе
проблема, что много молодых людей успели зомбировать за годы этой вонючей "незалежности", и они реально думают, что Союз был концлагерем...
а на самом деле мы сейчас живём, как на зоне
Да , кстати , строительство "голодоморного фаллоса" в Киеве , обошлось примерно в 900 млн. гривень , не лучше было бы эти деньги на больных детей потратить.
Вэлыкэ "дякую" - "вышиваночным хохлопитекам"
Ну - "Ликарня майбутнього" вже сьогодні !! Огромное "дякую" "свиточу нации", "батьку украинского голодомора" ЮЩУ , его жене Клєр ЧУМА-ченко , и всей "вышиваночно-оранжоидной" челяди , избравшей ЮЩА в президенты.
Это конечно все очень печально. Дети явно неполноценные, это видно по их лицам, они все друг на друга похожи. Но, в нашей стране у них нет будущего. Как не прискорбно это осознавать.
каждую неделю на препарат только для одного ребенка нужно пять тысяч Евро.
за год-250000 евро.
еб..ный стыд