В Харькове может появиться Альянс редких заболеваний

26-27 апреля в Харьковском национальном медицинском университете пройдет всеукраинский форум на тему редких заболеваний

В рамках форума планируется создать Альянс орфанных заболеваний. С такой инициативой выступили общественные организации и ученые-медики.

«Всеукраинский общественный союз «Орфанные заболевания в Украине», Центр редких болезней, Украинский институт клинической генетики ХНМУ и фонд «Украина – детям Харьковщины» приняли решение объединить свои усилия с государственными учреждениями для создания единой социально-медицинской системы предоставления пациентам с редкими заболеваниями диагностической, лечебной, реабилитационной и паллиативной помощи», - сообщили в Харьковском областном центре здоровья.

Главной задачей Альянса орфанных (редких) заболеваний будет показать населению, власти, обществу, врачам, социальным службам лицо этой патологии, возможности ее предупреждения и лечения с помощью активных стратегий.

Справка. К редким (орфанным) болезням относят те, которые встречаются с частотой не ниже 1:2000, при этом угрожают жизни человека, хронически прогрессируют и приводят к инвалидности или смерти. В мире описано 5,5 тысяч редких заболеваний и состояний, которые имеют большую социальную значимость. Количество таких заболеваний возрастает, и это зависит не только от использования современных технологий, но и от ухудшения экологии. В Европе насчитывается 25 млн больных с орфанными заболеваниями. 50% больных редкими заболеваниями – дети, 10% больных доживают лишь до пяти лет, 12% - до пятнадцати лет, 50% редких болезней приводят к инвалидности. К редким болезням относят врожденные и наследственные заболевания. Это некоторые гематологические, эндокринные, онкологические и другие. Эксперты отмечают, что каждую неделю в мире выявляется в среднем пять новых неизученных болезней. Среди них встречаются весьма экзотические болезни: синдром Кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе - 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Немана-Пика, болезнь Гоше. Однако, есть и такие, которые встречаются чаще всего: муковисцидоз, гемофилия, миелома, спинальная мышечная атрофия, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие.

В Харьковском специализированном медико-генетическом центре за последние 15 лет зарегистрировано более 5000 пациентов с различными редкими болезнями.

 
25 февраля 2016 г, 14:34
Юлиана Шаповалова 
 
 
В связи с обострением общественно-политической обстановки в Украине и резким увеличением попыток оставить на сайте комментарии, которые могут быть расценены как экстремистские, редакция «Объектив» приняла решение временно закрыть пользователям возможность комментировать материалы на сайте и скрыть все уже опубликованные комментарии. Эти функции будут восстановлены после нормализации обстановки. Редакция МГ «Объектив» приносит читателям свои извинения

Комментарии:

  • #6 Толик
    25.02.16, 20:44
     

    Чего только иностранные студенты из экзотических стран нам не привезут!

  • #5 !!888
    25.02.16, 15:48
     

    #2 алепо, Редкая и к сожалению или к счастью неизлечима нашей медициной. Лечиться только тротилом в ..опу)))))))))

  • #4 !!888
    25.02.16, 15:47
     

    #2 алепо, У вас у всех майдан мозга до пяток. Основной признак - везде мерещатся фашисты, и во всем виноваты пиндосы и одни вы ох..енные.

  • #3 !!888
    25.02.16, 15:42
     

    #2 алепо, Судя по твоим коментам нет))))) Можем посчитать 1. Ты 2. Мнение 3. Viskas 4. Iwans 5. Толя (начинающая стадия) 6. Зёма

  • #2 алепо
    25.02.16, 15:08
     

    А майдан головного мозга - это редкое заболевание??

  • #1 Малярка тропическая
    25.02.16, 14:45
     

    Хорошее дело. Только вот лечить некому и нечем.

    В самой бедной стране Африки оборудование для анализов даже не на порядок, на два выше, чем у нас.

    На своей шкуре убедился.

Загружается...

Новости Украины

Loading...
Loading...

META.новости

Загрузка...
©2007-2021, Медиа группа «Объектив», Харьков

Использование материалов разрешено только при наличии гиперссылки.

Редакция не несет ответственность за сообщения, оставленные посетителями.

По любым вопросам Вы можете связаться с редакцией


мобильная версия сайта

размещение рекламы

подписывайтесь на RSS

«добавляйтесь»
 
free counters