Цель V Всеукраинского форума редких (орфанных) болезней «Редкие, но не сиротские...» - расширить знания о редких болезнях, объединить усилия власти, общества, населения, специалистов для помощи пациентам разного возраста с редкими заболеваниями, разработать стратегическое направление преодоления существующих проблем диагностики, лечения, реабилитации и паллиативной помощи, создать Альянс редких заболеваний, сообщается на сайте ХОГА.

Как рассказали в Харьковском специализированном медико-генетическом центре - Центре редких заболеваний (ХСМГЦ), в Альянс войдут Общественный союз «Орфанные заболевания Украины», Всеукраинская ассоциация специалистов по редким болезням, Украинский институт клинической генетики ХНМУ, ХСМГЦ - Центр редких (орфанных) заболеваний, спонсоры и меценаты.

В программе форума - выступления представителей областной и городской власти, специалистов из Харькова, Киева, Полтавы, Чернигова, Винницы, а также из Германии и США (онлайн-включения).

Первый день форума (26 апреля) пройдет в актовом зале ХНМУ (пр.Науки, 4), второй (27 апреля) - в аудитории ХСМГЦ (пр.Правды, 13). Начало работы – 10:00.

Программу форума можно посмотреть здесь.

Справка. Редкие болезни - это те, которые встречаются не чаще, чем 1 на 2000 населения. В Харьковском специализированном медико-генетическом центре за последние 15 лет зарегистрировано более 5 тыс. пациентов с различными редкими болезнями. В Харькове на 1 января 2016 года на учете состояли около 2 тыс. пациентов с редкими заболеваниями, из них более 1,5 тыс. - дети. Из обнаруженных отклонений от нормы 80% случаев квалифицируются как наследственные, 20% – приобретенные.