28 февраля - Международный День редких заболеваний
Организованный Национальными Фондами редких заболеваний, членами европейской организации редких заболеваний EURORDIS и партнерами, этот День поможет общественности осознать угрозу редких болезней и потребности пациентов, страдающих от них
Редкие болезни являются хроническими, прогрессирующими, приводят к необратимым физическим изменениям, и, зачастую, опасны для жизни. Сегодня не существует лечения для 6000 - 8000 редких болезней, 75% из которых затрагивают пациентов детского возраста.
К примеру, в Украине зарегистрировано около 80 пациентов, живущих с редким генетическим заболеванием – Спинальной Мышечной Атрофией (СМА). В реальности их может быть более 400.
Сейчас представители Фонда «Дети со СМА» пытаются поднять профессиональный уровень специалистов в вопросах обслуживания и поддержки пациентов со СМА, привлекая международный опыт.
Читайте в разделе «Здоровье»:
- 29 ноября, 14:45 Эпидемии гриппа пока нет ни в одной из областей – медики
- 28 ноября, 11:08 Программа «Доступные лекарства» будет расширена - Минздрав
- 27 ноября, 16:00 В Минздраве назвали число ВИЧ-инфицированных украинцев
- 18 ноября, 10:01 На Харьковщине сохраняется низкий уровень заболеваемости гриппом и ОРВИ
- 15 ноября, 11:12 Что изменится в сельской медицине – комментарии Минздрава
- 14 ноября, 15:45 Борьба с сахарным диабетом. На Харьковщине - 16 тысяч инсулинозависимых пациентов
- 14 ноября, 14:05 Распространенность диабета в Украине за 10 лет выросла на половину – Минздрав
- 13 ноября, 11:09 Заболеваемость гриппом и ОРВИ в Харьковской области - ниже эпидпорога
- 9 ноября, 15:24 Заболеваемость ОРВИ в Харькове ниже эпидпорога - мэрия
- 6 ноября, 18:24 На Харьковщине участники АТО могут пройти медобследование в санатории
Комментарии:
Выражаю благодарность ОТБ (и лично Ларисе Абаньшиной), Объектив новости ( и лично Евгении Гоковой) за подготовленные Видеосюжеты, посвященные проблеме редких заболеваний и Дню редких заболеваний 2009 http://www.youtube.com/watch?v=H61MOqeRqaY http://www.youtube.com/watch?v=3Ne8xHWgqCg
Категорически не приветствуется: Прямые и косвенные оскорбления кого-либо, в частности, политиков, чиновников, журналистов, других участников и пользователей ресурса.Высказывания, целью которых есть намеренное провоцирование резкой реакции других участников ресурса
прежде чем говорить о "праздниках" - вдумайтесь сначала в пост. Согласен, наш народ только и готов праздновать, но информацию нужно воспринимать и принимать, принимать с точки зрения человечности, а не празднования. Поэтому, это - на праздник а день,когда можно сказать о проблеме. А со сложносотавными словами будьте внимательней, чтобы ваши посты в свою очередь не воспринимались как хамство
Добавление к №4: наличие моего поздравления оскорбило вас, Виталий, поскольку вы несогласны с моим приобщением руководства страны к празднику? Вы полностью поддерживаете линию правительства? :)
Виталий, вы-несложнодтагностированы. И это-не ваш праздник. Хамство-не редкость.
имеется внизу пост Арины
Да, лействительно нужно говорить о таком дне, чтобы у населения с мозго-умственной дистрофией не возникало желания писать всякую чушь.
Хочу поздравить нашего Президента и все правительство с их профессиональным праздником, как совокупность организмов с редким заболеванием: Мозго-Умственной Атрофией и жадно-денежной гипертрофией.Извините, что не отправила вам всем поздравительные открытки. :)