Как помочь пациентам с редкими заболеваниями? Медики со всей страны собрались на форуме в Харькове

Обсуждение этой темы пройдет в рамках всеукраинского форума в медуниверситете. Врачи, представители общественных организаций, чиновники и депутаты в течение двух дней будут разрабатывать стратегию преодоления существующих проблем диагностики орфанных заболеваний, а также лечения и реабилитации пациентов

Просмотр видео

Виктория Новикова воспитывает двоих детей одна. Старшему ребенку 10 лет, младшему - 3 года. У обоих сыновей редкое генетическое заболевание - муковисцидоз смешанной формы с одновременным поражением желудочно-кишечного тракта и органов дыхания. Из-за этого, говорит женщина, Егор и Данил постоянно болеют бронхитом и пневмонией, а также с трудом усваивают пищу.

Виктория Новикова
мама детей с редким заболеванием
Нужна покупка ингаляторов дорогих, которые стоят около 5 000 гривен каждый на каждого ребенка. Нужны лекарства. Им нужны дополнительные витамины. Усиленное питание высококалорийное. Также им необходим летний отдых у моря

Редкие болезни встречаются не чаще, чем один случай на 2000 человек. В Харьковском центре редких заболеваний за последние 15 лет зарегистрировано более 5 тысяч пациентов. Сейчас на учете состоят около двух тысяч человек. Ранее, говорят представители общественной организации, люди с подобными диагнозами были обречены на смерть. В Украине не было реестра больных, а также специальных препаратов для лечения.

Оксана Александрова
представитель ОО «Орфанные заболевания Украины»
Поворотным моментом было принятие в 2014 году закона о редких заболеваниях, после чего мы получили инструмент, механизм, как можно защищать и добиваться своих прав. И мы объединили пациентов и юристов. И все свои силы, это были 2 не простых года. На сегодняшний день у нас есть результат, и есть надежда на жизнь

В рамках Всеукраинского форума в течение двух дней врачи, общественники, чиновники и депутаты будут разрабатывать стратегию преодоления существующих проблем диагностики редких болезней, а также лечения и реабилитации пациентов. Чтобы помочь людям с подобными диагнозами, украинские институты и организации приняли решение объединиться в Альянс орфанных заболеваний.

Елена Гречанина
гендиректор Центра редких заболеваний
Когда мы будем видеть эту опасность в лицо, уметь ее узнавать и уметь ей препятствовать, разработать не только умение найти лечить, но и главное предупредить. Вот тогда общество получит от этого колоссальную выгоду. Считается, что каждый человек на протяжении своей жизни обязательно попадет в ситуацию, когда проявится та или иная редкая особенность

Главной проблемой для пациентов с установленными диагнозами является высокая стоимость лечения. В этом году, отмечают депутаты, впервые люди с редкими заболеваниями получат денежную помощь из облбюджета. В Харьковском регионе таких более 34 тысяч. По подсчетам специалистов, для полного обеспечения их жизненно необходимыми препаратами необходимо около 400 миллионов гривен.

Владимир Святаш
депутат Харьковского облсовета, заслуженный врач Украины
Мы запланировали на этот год в общей сумме 517 миллионов гривен на всю программу, и на раздел орфанных заболеваний мы запланировали более 300 миллионов гривен. Это впервые такая цифра, впервые наши пожелания. И мы хотим, чтобы они воплотились реально в жизнь

По словам организаторов, для Украины проблема орфанных болезней очень актуальна, они поражают приблизительно 5% населения страны. Наиболее распространены и изучены на сегодня — муковисцидоз, мукополисахаридозы, легочная гипертензия, болезни Гоше, Помпе и Фабри.

Дождитесь загрузки плеера

Загрузите Flash-плеер

 
Как помочь пациентам с редкими заболеваниями?
 
 
26 апреля 2016 г, 15:52
Юлия Жукова 
 
 
В связи с обострением общественно-политической обстановки в Украине и резким увеличением попыток оставить на сайте комментарии, которые могут быть расценены как экстремистские, редакция «Объектив» приняла решение временно закрыть пользователям возможность комментировать материалы на сайте и скрыть все уже опубликованные комментарии. Эти функции будут восстановлены после нормализации обстановки. Редакция МГ «Объектив» приносит читателям свои извинения

Комментарии:

  • #1 Апельсин
    26.04.16, 23:20
     

    Это не форум медиков, а сходка лихоимцев и мироедов! Как помочь пациентам? Посадить в тюрьму с конфискацией бабок которые сидят по кабинетам в больницах и требуют мзду 100 гр на благотворительность!

    Наконец то выгнали как шелудивого смердящего пса - министра здравозахоронения погрязшего во взяточничестве и коррупции некого грузина иностранца квиташвили!

Загружается...

Новости Украины

Loading...
Loading...

META.новости

Загрузка...
©2007-2019, Медиа группа «Объектив», Харьков

Использование материалов разрешено только при наличии гиперссылки.

Редакция не несет ответственность за сообщения, оставленные посетителями.

По любым вопросам Вы можете связаться с редакцией


мобильная версия сайта

размещение рекламы

подписывайтесь на RSS

«добавляйтесь»
 
free counters