Виктория Новикова воспитывает двоих детей одна. Старшему ребенку 10 лет, младшему - 3 года. У обоих сыновей редкое генетическое заболевание - муковисцидоз смешанной формы с одновременным поражением желудочно-кишечного тракта и органов дыхания. Из-за этого, говорит женщина, Егор и Данил постоянно болеют бронхитом и пневмонией, а также с трудом усваивают пищу.

Редкие болезни встречаются не чаще, чем один случай на 2000 человек. В Харьковском центре редких заболеваний за последние 15 лет зарегистрировано более 5 тысяч пациентов. Сейчас на учете состоят около двух тысяч человек. Ранее, говорят представители общественной организации, люди с подобными диагнозами были обречены на смерть. В Украине не было реестра больных, а также специальных препаратов для лечения.

В рамках Всеукраинского форума в течение двух дней врачи, общественники, чиновники и депутаты будут разрабатывать стратегию преодоления существующих проблем диагностики редких болезней, а также лечения и реабилитации пациентов. Чтобы помочь людям с подобными диагнозами, украинские институты и организации приняли решение объединиться в Альянс орфанных заболеваний.

Главной проблемой для пациентов с установленными диагнозами является высокая стоимость лечения. В этом году, отмечают депутаты, впервые люди с редкими заболеваниями получат денежную помощь из облбюджета. В Харьковском регионе таких более 34 тысяч. По подсчетам специалистов, для полного обеспечения их жизненно необходимыми препаратами необходимо около 400 миллионов гривен.

По словам организаторов, для Украины проблема орфанных болезней очень актуальна, они поражают приблизительно 5% населения страны. Наиболее распространены и изучены на сегодня — муковисцидоз, мукополисахаридозы, легочная гипертензия, болезни Гоше, Помпе и Фабри.

Дождитесь загрузки плеера

 

Как помочь пациентам с редкими заболеваниями?

• наше видео на YouTube