По словам президента фонда «Дети со спинной мышечной атрофией» Виталия Матюшенко, именно в этот день по всей Европе и, в том числе, в Украине, проходят массовые мероприятия, призванные напомнить людям, что среди них живут люди с редкими наследственными заболеваниями, которые нуждаются в помощи. Парадокс редких заболеваний заключается в том, что количество больных может быть незначительным – всего 10,5 или даже два случая на весь мир, но число таких болезней растет с каждым годом, сообщил Виталий Матюшенко. Цель таких мероприятий – информирование врачей и пациентов о симптомах и генетических наследственных заболеваниях, чтобы больные получали верный диагноз и правильное лечение.

С президентом фонда согласна и директор областного медико-генетического центра Елена Гречанина.

Каждый человек должен узнать свою генетическую характеристику, чтобы понять, к каким наследственным болезням он имеет предрасположенность, уверена Елена Гречанина. А для этого нужно всего один раз пройти генетическое обследование.