Болезнь не делает различия по возрасту, полу, региону или этнической принадлежности, заявил Виталий Матюшенко. Больные спинно-мышечной атрофией теряют контроль над мышцами, мышцы ослабевают, они лишаются возможности передвигаться. Болезнь может поразить и мышцы, обеспечивающие дыхание, что может привести к смерти.

По словам президента фонда, эту болезнь очень трудно диагностировать, а потому дети зачастую не получали лечения, вообще, или их лечили от совершенно других болезней. Именно по этой причине, одной из целей мероприятий, приуроченных ко дню редких заболеваний, Виталий Матюшенко называет повышение информированности врачей об этом редком заболевании. Кроме того, еще не разработано лекарство против спинальной мышечной атрофии. Пока определены только препараты, которые могут быть «кандидатами» для терапии.

К решению проблемы людей с диагнозом «спинная мышечная атрофия» нет системного подхода, считает президент благотворительного фонда. Не создан даже единый регистр заболевших. И все же, Виталий Матюшенко надеется, что совместная работа европейских и украинских фондов позволит больным СМА получить реальную помощь.