В Харькове открыли выставку-аукцион, чтобы помочь детям с редкими заболеваниями

29 февраля - Международный день редких заболеваний. В помощь людям с тяжелыми диагнозами в Харькове открыли благотворительную выставку-аукцион авторских кукол. Средства от продажи будут направлены для помощи детям с тяжелыми врожденными патологиями. Среди них - спинально-мышечная атрофия

Просмотр видео

Диагноз СМА встречается не чаще, чем один - на 6 тысяч населения. Только половина детей со спинально мышечной атрофией доживает до двухлетнего возраста. Полине - 5 с половиной лет. Передвигаться сам ребенок не может, здоровье поддерживают с помощью плавания, массажа, реабилитационных курсов и иппотерапии.

Полина Татаринова, 5,5 лет

Я хочу быть ветеринаром, потому что лечить животных это круто. У меня две собаки есть уже. Купили сразу двух собак родители, с ума сошли

В Харьковской области детей с диагнозом спинально мышечная атрофия - 15. Болезнь не лечится, но при правильном уходе ребенок может вести полноценную жизнь.

Специальные кресла, дыхательные аппараты, откашливатели и медикаменты для них закупают родители на деньги благотворителей. Президент благотворительного фонда помощи больным со СМА Виталий Матюшенко - сам отец ребенка, страдающего атрофией. Мужчина рассказывает - в Украине люди с такими патологиями до сих пор не имеют поддержки от государства.

Виталий Матюшенко

президент благотворительного фонда помощи больным СМА

В минувшие годы когда некоторые редкие заболевания получали финансирование из бюджета. Просто законодательно закрепилось и вышло на системную основу. А те, кто нуждается и надеялись на то, что обратят на них внимание и получат доступ к качественному обслуживанию - это не заработало

Чтобы помочь детям с редкими патологиями, в Харькове открыли выставку-аукцион на улице Садовая один - это бывшая улица Чубаря. Авторы кукол предоставили на продажу свои работы. Юлия Пелюх показывает своего путешественника Соломончика и балерину Жизель. Куклы символизируют несбыточные мечты детей с тяжелыми болезнями. Есть тут и кукла на коляске, как у Юлии Матюшенко. При рождении врачи прогнозировали девочке не больше 3 лет жизни. Благодаря активным родителям, в свои 13 - она учится в гимназии с обычными детьми, углубленно изучает иностранные языки.

Юлия Матюшенко

Она похожа на меня. Я хочу ходить, и в ней, как бы, реализовано то, что хочется мне - бегать, прыгать, танцевать

Юлия Пелюх

автор кукол

Мы привыкли от этого отвернуться и идти дальше. Очень хотелось бы, чтоб не только авторы откликнулись, но чтобы это происходило на уровне государства, чтобы сердце было открыто для этого. Иначе нас ждут очень печальные перспективы в целом, как у нации

Три тысячи разновидностей редких заболеваний выявили в Харьковском специализированном медико-генетическом центре за последние 10 лет. Медики отмечают - с каждым годом таких диагнозов становится все больше.

Дождитесь загрузки плеера

Аукцион для помощи детям с редкими заболеваниями

наше видео на YouTube

29 февраля 2016 г, 18:52

Виктория Ивашкевич

разместить в ЖЖ поделиться новостью в Twitter добавить в Facebook

версия для печати

В связи с обострением общественно-политической обстановки в Украине и резким увеличением попыток оставить на сайте комментарии, которые могут быть расценены как экстремистские, редакция «Объектив» приняла решение временно закрыть пользователям возможность комментировать материалы на сайте и скрыть все уже опубликованные комментарии. Эти функции будут восстановлены после нормализации обстановки. Редакция МГ «Объектив» приносит читателям свои извинения